El presente trabajo busca analizar, desde la perspectiva del derecho internacional de los derechos humanos, la antigua normativa sobre VIH/sida en Argentina, así como el proceso que dio lugar a la sanción de una nueva legislación. En esa línea, se analiza la responsabilidad por omisión del legislador nacional. Para ello, se recaban los estándares sentados por diversos órganos internacionales de promoción y protección de derechos humanos, así como las obligaciones asumidas por el Estado argentino, mientras se contemplan algunas de las deficiencias que exhibe la política pública de VIH/sida y los problemas no resueltos en las últimas tres décadas.

Palabras clave: VIH/sida – Derechos humanos – Adecuación normativa – Omisión legislativa – Órganos internacionales.

This work seeks to analyze, from the perspective of International Human Rights Law, the old regulations on HIV/AIDS in Argentina, as well as the process that led to the sanction of the new legislation. Along these lines, the responsibility for omission of the national legislator is analyzed. For this, the standards set by various international bodies for the promotion and protection of human rights are collected, as well as the obligations assumed by the Argentine State, while observing some of the deficiencies exhibited by the public policy on HIV/AIDS and the unresolved problems in the last three decades.

Keywords: HIV/AIDS – Human Rights – Regulatory adequacy – Legislative omission – International bodies.

Seguramente, el final común que compartieron la Palma, la Pilola Alessandri y la Chumilou habla del sida como de un repartidor público ausente de prejuicios sociales. Una fatídica generosidad ostenta la mano sidada en su clandestina repartija. Parece decir: Hay para todos, no se agolpen. Que no se va a agotar, no se preocupen. Hay pasión y calvario para rato, hasta que encuentren el antídoto.

Hay gente que no tiene para comer y nosotros necesitamos comer bien, no harinas, sino bien, para poder tolerar las pastillas. ¿Cómo hace una persona por debajo de la línea de la pobreza que ni agua potable tiene? No busca su medicación. No la toma. Se enferma y se muere.

El 30 de junio de 2022, y después de años de incidencia política de las organizaciones de la sociedad civil que trabajan en la respuesta al VIH, el Senado de la Nación Argentina sancionó la Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, otras infecciones de transmisión sexual –ITS– y Tuberculosis –TBC–, Ley Nº 27.675. En dicha oportunidad, al aprobar la nueva norma, la Cámara alta dio tratamiento plenario al cuarto proyecto legislativo consecutivo en ser presentado, desde el año 2016, con el objetivo de aggiornar desde una perspectiva interdisciplinaria, de género y de derechos humanos la Ley Nacional de Sida Nº 23.798 (del 16 de agosto de 1990), que contaba con treinta y un años de vigencia.

En el presente trabajo procuraremos analizar dicha regulación a la luz de las obligaciones internacionales del Estado argentino en materia de derechos humanos, para repensar el papel jugado por el Congreso nacional. Al efecto, se empleará una metodología de análisis cualitativo de diversas fuentes jurisprudenciales y normativas, tanto de origen nacional como internacional, con enfoque basado en derechos humanos.

La sanción, el día 16 de agosto de 1990, de la Ley Nº 23.798 puede marcarse como el punto de partida de la política pública de respuesta a la epidemia de VIH/sida en la Argentina. Tres años después se crearía el Programa Nacional de Sida. El contexto era de incertidumbre y desesperanza: las personas que viven con VIH/sida (en adelante, PVVS) venían siendo fuertemente excluidas, a raíz de la generalización del estigma basado en la falta de información sobre las vías de transmisión del virus, y recién en 1987 se había descubierto la Zidovudina o AZT, el primer medicamento antirretroviral utilizable en terapias que inhiben la reproducción del patógeno y el aceleramiento de la enfermedad del sida. Asimismo, el prejuicio respecto a la “peste rosa”, como un virus que afectaba solamente a personas homosexuales, facilitó la propagación de la epidemia en otros grupos poblacionales que no adoptaron conductas de cuidado.

Como señala Falistocco (Falistocco et al., 2011), la Ley Nº 23.798 “tiene como objetivo el control de la epidemia e incluye taxativamente la responsabilidad del Estado en garantizar la atención integral y asegurar la confidencialidad para las personas que viven con VIH y sida” (p. 93). La norma (reglamentada por el Decreto 1244/91, del 18 de julio de 2022) declaraba en su artículo 1º de interés nacional la “lucha contra el sida”, incluyendo el diagnóstico, el tratamiento, la prevención, la asistencia, la rehabilitación y la investigación, y disponía de herramientas estatales orientadas a controlar la transmisión.

Había, indudablemente, elementos propios de un enfoque de derechos humanos en la letra de la ley. Se contemplaban reglas de interpretación basadas en el respeto a la dignidad humana, en la no discriminación y en la privacidad y confidencialidad de las personas (art. 2). Asimismo, se regulaba la codificación de datos personales, el destino de recursos presupuestarios para cumplimentar objetivos, y la obligación de promover políticas de prevención e información, de investigación y capacitación de recursos humanos (arts. 2.e y 4). Y, aunque la ley no abordaba el consentimiento del paciente, este fue incluido en el artículo 6 de su decreto reglamentario.

No obstante, cualitativamente hablando, consideramos que el mayor énfasis del legislador ha sido puesto en los instrumentos de actuación estatal de carácter biomédico: directivas sobre detección del virus y diagnóstico de casos, reunión de información, notificación de casos, elaboración de estadísticas epidemiológicas y medidas de profilaxis (arts. 5 a 13). E, incluso, la norma contaba con disposiciones que evidencian la recepción de los prejuicios socialmente vigentes: la obligación de prescripción de pruebas diagnósticas a “personas integrantes de grupos de riesgo” o a inmigrantes, o el deber de los profesionales de brindar información cuando “posean presunción fundada de que el individuo es portador”, quedando esta presunción al arbitrio médico y no como deber general (arts. 6, 8 y 9).^[2]

La Ley de Sida se complementaba con el régimen de la Ley de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, Ley Nº 26.529 (del 21 de octubre de 2009). En ella se les reconoce a las personas usuarias de servicios de salud, en relación con profesionales e instituciones, los derechos de asistencia sin discriminación, de trato digno y respetuoso, de intimidad y de confidencialidad de la documentación clínica y en relación con el secreto profesional. Asimismo, establece el principio de autonomía de la voluntad y la regulación del consentimiento informado.

Los subsistemas de salud de obras sociales y de medicina prepaga están obligados, por las leyes 24.455 (Prestaciones Obligatorias de Obras Sociales, del 8 de febrero de 1995) y 24.754 (Prestaciones Obligatorias de Empresas de Medicina Prepaga, del 28 de noviembre de 1996), respectivamente, a garantizar la cobertura de tratamientos médicos, farmacológicos y psicológicos de las PVVS, dentro de sus programas médicos obligatorios de leyes 23.661 (Sistema Nacional de Seguro de Salud, del 29 de diciembre de 1988) y 26.682 (Marco regulatorio de Medicina Prepaga, del 4 de mayo de 2011). Asimismo, la Ley Nº 25.543 (Obligatoriedad del Ofrecimiento del test de diagnóstico de VIH a toda mujer embarazada, del 27 de noviembre de 2001) establece la obligación de los profesionales de salud de ofrecer la prueba de VIH, con consentimiento y confidencialidad, a toda mujer embarazada, a fin de prevenir casos de transmisión vertical.

Finalmente, en el año 2015, el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación, mediante la Resolución 270/15 (del 13 de abril de 2015), estableció que la exigencia de la prueba de VIH como parte de los estudios preocupacionales de los postulantes a puestos laborales es violatoria de las leyes de Sida, de Actos Discriminatorios (Ley Nº 23.592, del 3 de agosto de 1988) y de Protección de Datos Personales (Ley Nº 25.326, del 4 de octubre de 2000). Precisamente, la aprobación de dicha norma infralegal es señal de la ineficacia del marco legal citado frente a los casos de discriminación laboral.^[3]

Saliendo del plano formal, creemos pertinente analizar algunas problemáticas persistentes treinta y un años después de sancionada la Ley Nº 23.798, habida cuenta de la influencia que tienen en la salud, más allá de los factores biológicos, las condiciones socioeconómicas de vida.^[4]

Una reciente sentencia del Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil Nº 22 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires condenó civilmente por primera vez a un empleador por discriminación en el acceso al trabajo en razón del estado serológico, utilizando como fundamento normativo, más allá de las leyes y convenciones internacionales vigentes, la referida Resolución 270/2015. En el caso, el Hospital Alemán de Buenos Aires fue encontrado responsable al no haber podido desvirtuar la presunción discriminatoria. La exclusión de un aspirante a un cargo de cajero en el nosocomio, en beneficio de otro aspirante que se encontraba en una posición inferior en el ranking elaborado por el área encargada de selección de personal (el demandante estaba tercero y la persona que accedió al puesto, cuarta), fue precedida por la realización de un estudio de laboratorio con el objeto de detectar el VIH, que tuvo resultado positivo.

Así las cosas, y aún cuando el demandante había firmado –va de suyo, imposibilitado de obrar en sentido contrario– el consentimiento informado para la realización de dicho análisis dentro de los diversos estudios preocupacionales prescriptos, el magistrado pudo constatar un nexo causal entre el resultado positivo del testeo y la no contratación posterior, que examinó a la luz de la presunción discriminatoria por estar “en presencia de una persona o de un integrante de un grupo que la realidad muestra que suelen ser objeto de discriminación”. Analizando el consentimiento informado brindado por el demandante, recordó que “mal podría exigirse a una persona que revele un dato que puede ser causa de discriminación, esto es, un dato sensible”. En consecuencia, el magistrado actuante condenó al Hospital Alemán al pago, con costas, de una indemnización resarcitoria del daño moral, daño psíquico y pérdida de chance, y puso en conocimiento de lo resuelto a los ministerios de Salud y de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación y a la Secretaría de Salud de la CABA.^[5]

Coincidiendo con Muñoz (2018), el hecho de que solo un 30 % de las personas en tratamiento antirretroviral (TARV) lo reciban de los subsectores de obras sociales y prepagas, cuando la cobertura de esos subsectores en la población general alcanza el 60 %, es una señal de las dificultades de acceso de las PVVS al empleo registrado y a las prestaciones de seguridad social. En la misma línea, el Índice de Estigma y Discriminación (2021), elaborado por el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis Virales y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación (DRVIH) y la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), ha indicado que el 17 % de las PVVS ha sido obligado a hacerse la prueba del VIH o a divulgar su estado serológico para aplicar a un trabajo.^[6]

Estos datos, junto con el alto nivel de denuncias por discriminación laboral, fortalecen la presunción de que el estado serológico de las personas VIH+ lleva a desistir en la búsqueda de empleo o disminuye en alto grado las posibilidades de contratación, poniendo en cuestión la efectividad estatal en su deber de protección frente a agentes del sector privado de la economía.

En diversas ocasiones durante los últimos años, tanto usuarios y usuarias como agentes de los servicios del subsistema público de salud han denunciado faltantes de medicación antirretroviral (ARV) y de insumos y reactivos para la realización de pruebas de VIH.^[7] En el primer caso, ha consistido en interrupciones en la entrega de los medicamentos, en entregas parcializadas (semanales, quincenales, en vez de mensuales), en modificación de esquemas por cambio de sus componentes, y en carencia de Zidovudina jarabe, droga antirretroviral de uso pediátrico. Los faltantes fueron atribuidos a problemas licitatorios en la adquisición internacional de los fármacos, y se repitieron en los últimos años, evidenciando un problema logístico reiterado que se suma a la dependencia nacional por falta de producción farmacológica local. Las compras que habitualmente hace el Ministerio de Salud de la Nación para distribuir a las provincias tuvieron que ser reemplazadas por adquisiciones de emergencia de estas últimas.

La accesibilidad y sostenibilidad de la medicación resulta esencial para asegurar la adherencia al tratamiento antirretroviral, y dicha adherencia, condicionada siempre por los múltiples determinantes sociales de la salud, es clave para mantener el sistema inmunológico fuerte y la carga viral indetectable en las PVVS. Asimismo, los faltantes se dieron en el subsistema público, por lo que es posible colegir que afectaron en forma desproporcionada a personas que se ven atravesadas por condicionamientos de situación socioeconómica, nivel educativo o cultural, identidad de género, y a personas migrantes y racializadas.^[8]

A 2017, el 4,6 % de las y los bebés que nacieron de personas gestantes que viven con VIH fueron diagnosticados positivos, lo que evidencia que persiste la vía de transmisión vertical (de madre a hijo/a), hoy en día prevenible. Por su parte, las estimaciones actualizadas a 2019 indican que 136.000 personas viven con VIH en el país. Si la prevalencia del VIH en la población total de jóvenes y adultos/as es de 0,4 %, se eleva al 2,7 % entre las personas en contexto de encierro, al 12 o 15 % entre hombres que tienen sexo con otros hombres, y al 34 % entre las mujeres trans (DRVIH, 2020).

Estos datos ponen de manifiesto situaciones de mayor vulnerabilidad que atraviesan determinadas personas para el goce de sus derechos, en razón de la interseccionalidad que incluye su estado serológico VIH+ y la posibilidad de sufrir discriminación múltiple.

Sin caer en la estigmatizante y científicamente errónea conceptualización de “grupos de riesgo”, es preciso señalar que la incidencia del virus en determinados colectivos exige una política pública focalizada que garantice la efectividad del disfrute de derechos en condiciones de igualdad. Que un tercio de las mujeres trans sean PVVS^[10] se relaciona con los altísimos niveles de exclusión y discriminación sufrida históricamente por el colectivo, la expulsión del mercado laboral formal (siendo la actividad más frecuente el trabajo sexual o la situación de prostitución) y la exposición sistemática a violencia institucional y de particulares (AA. VV., 2017).

Por su parte, frente a la situación de las infancias verticales, es decir, de los niños, niñas y adolescentes que adquirieron el VIH por vía materna y requirieron o requieren servicios infectológicos pediátricos, urgen respuestas integrales que aborden los diversos factores determinantes de la salud. Se trata de personas que han atravesado tratamientos antirretrovirales desde los primeros meses de vida, en muchas ocasiones bajo la crianza de familiares menos directos por el fallecimiento de sus progenitores a causa de enfermedades relacionadas con el sida, y sufriendo condicionantes socioeconómicos que repercuten negativamente en el sostenimiento a largo plazo de la adherencia, generando incluso resistencias a diversos esquemas de medicación.^[11]

Llegados a este punto, procuraremos identificar diversos estándares específicos sobre la situación de derechos humanos de las PVVS, sentados por los órganos internacionales. Si bien somos conscientes de la existencia de múltiples instrumentos de soft law aplicables a la temática,^[12] nos centraremos en un recorte de la producción de los órganos internacionales convencionales.

En primer lugar, nos referiremos a la producción elaborada por algunos de los denominados “órganos de tratados” del Sistema Universal de Derechos Humanos. Los nueve comités tienen por función la interpretación y aplicación de igual número de pactos y convenciones.^[13] Especial relevancia cobran sus “observaciones generales” en cuanto logran sistematizar y actualizar las interpretaciones vertidas por otras vías, siendo luego aplicables sus estándares a dictámenes y observaciones finales futuras. Asimismo, su elevado valor convictivo deriva de que son el producto de la búsqueda –indudablemente trabajosa– de consenso entre las y los expertos integrantes del órgano, desarrollando “un entendimiento común de las normas por vía de definiciones prescriptivas” aplicables a la generalidad de los Estados parte.^[14] Resultan, en este sentido, fuentes de una interpretación “autorizada” o “auténtica” del contenido de los tratados (Gialdino, 2004, p. 715).^[15]

Por ello, las observaciones y recomendaciones generales son un insumo esencial de cualquier operador/a jurídico/a en la tarea de dilucidar el contenido y alcance de las obligaciones internacionales del Estado y de los derechos en cabeza de las personas, así como un mecanismo de cooperación y asistencia técnica internacional orientado a promover y facilitar la aplicación de los tratados por parte de los Estados. Su consulta resulta ineludible al analizar la actividad estatal, sea en la esfera legislativa, de la política pública o en la labor jurisdiccional.^[16]

En sus observaciones generales, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CDESC) se refirió expresamente, en múltiples ocasiones, a la situación de las PVVS.^[17] Respecto a la característica de asequibilidad del derecho a la vivienda adecuada, refirió que las personas VIH positivas deben tener garantizado “cierto grado de consideración prioritaria” en tanto grupo desfavorecido o en situación de desventaja.^[18]

Más tarde, al interpretar el artículo 12 del Pacto, en relación con el más alto nivel posible de salud, sostuvo que debe tenerse en cuenta el nuevo obstáculo al ejercicio del derecho que ha significado la aparición del VIH/sida. Así, contempló a las PVVS entre los grupos a los que se debe garantizar la accesibilidad física a los establecimientos, bienes y servicios de salud, y garantizar la prevención y tratamiento de la epidemia en los términos del párrafo 2.c) del artículo en cuestión.^[19]

El análisis específico sobre salud sexual y reproductiva incluyó la debida disponibilidad de medicamentos (inclusive genéricos) para prevenir y tratar el VIH, el derecho a la información accesible sobre la prevención de la transmisión del virus (especialmente en adolescentes) y la calidad de los servicios conforme a los avances científicos en el TARV.^[20] Además, consideró como vulneraciones al deber de respeto las pruebas obligatorias del VIH y las leyes que penalizan “la no revelación de la condición de seropositivo, la exposición al VIH y a su transmisión”.^[21]

Asimismo, incluyó el estado serológico como categoría discriminatoria prohibida (implícitamente) en el artículo 2.2 del Pacto, y el deber de justificar toda restricción (en los términos del art. 4) a derechos de las personas por el hecho de vivir con VIH/sida, como encarcelamientos o límites a la circulación.^[22] El estado serológico fue receptado también como situación de discriminación incompatible con el Pacto en otras oportunidades,^[23] siendo reforzado en la OG Nº 20, del año 2009, con la mirada adicional de las situaciones de discriminación múltiple o acumulativa, en las que se conjuga más de un motivo prohibido, refiriendo la necesidad de políticas específicas para combatirla. En particular, el órgano profundizó la obligación estatal de “adoptar medidas también para combatir la estigmatización generalizada que acompaña a ciertas personas por su estado de salud”.^[24]

Al analizar el carácter de accesibilidad del derecho al trabajo, el Comité, citando la obligación estatal (recogida en el art. 2 del Convenio Nº 111 de la OIT) de formular políticas que promuevan la igualdad de trato en materia de empleo y ocupación, proscribió la discriminación en el acceso y la conservación del empleo por motivos de estado serológico, en tanto tenga la intención o el efecto de oponerse o imposibilitar el ejercicio del derecho al trabajo en pie de igualdad.^[25]

En cuanto al artículo 9 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), entre los riesgos e imprevistos que debe abarcar todo sistema de seguridad social se encuentra la atención de la salud, debiendo establecerse sistemas de salud que prevean un acceso adecuado, inclusive en subsistemas privados o mixtos, haciendo énfasis en las medidas preventivas y curativas que debe proporcionar tal sistema a las PVVS. También se ha referido al deber de conceder prestaciones de supervivencia y orfandad, sin discriminación, cuando el fallecimiento por enfermedades como el sida de personas que son el sostén de la familia priva de apoyo a niños, niñas, adolescentes y personas adultas mayores.^[26]

Más recientemente,^[27] el órgano se refirió al derecho a disfrutar del progreso científico, particularizando que los Estados deben proveer sin discriminación las mejores aplicaciones disponibles para garantizar el más alto nivel posible de salud, lo que implica priorizar los medicamentos genéricos frente a los de marca para optimizar la utilización de los recursos disponibles. Planteó, a su vez, que las patentes de propiedad intelectual en medicamentos pueden resultar un obstáculo para el acceso a dichos productos de países en desarrollo y personas de bajos ingresos si se fijan precios muy altos, estableciendo el deber estatal de financiar e incentivar la investigación y de garantizar la “dimensión social de la propiedad intelectual”.^[28]

Finalmente, debe tenerse presente que las obligaciones se extienden al ámbito empresarial y a la actividad de los particulares, conforme fue desarrollado en la OG 24/17.^[29]

A efectos de evidenciar el desarrollo de estándares internacionales en materia de VIH en el sistema interamericano, es preciso traer a colación las recientes sentencias que la CorteIDH^[30] emitió en los casos “Gonzales Lluy y otros vs. Ecuador”^[31] y “Cuscul Pivaral y otros vs. Guatemala”^[32].

En el primer precedente, la Corte contempló el deber de garantía en cuanto a la obligación de regular, fiscalizar y supervisar la prestación de servicios de salud privados. Apoyándose en estándares del sistema de Naciones Unidas, sostuvo que el acceso a tratamiento antirretroviral es apenas un elemento del enfoque integral que debe tener la respuesta eficaz a las PVVS, y que comprende “una secuencia continua de prevención, tratamiento, atención y apoyo”.^[33] Asimismo, reprobó la falta de accesibilidad a un entorno seguro y cálido en su atención sanitaria, debido a malos tratos y estigmatizaciones por parte del personal hospitalario.

Respecto al derecho a la educación, luego de reconocer a las PVVS como categoría protegida en los términos del artículo 1.1 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH), consideró que el vivir con VIH no implica una situación de discapacidad, pero que las barreras actitudinales y sociales que surgen del estigma pueden generar que “las circunstancias del entorno le coloquen en una situación de discapacidad”, de acuerdo con el modelo social aplicable a la materia.^[34] En ese sentido, la expulsión de Talía de su escuela y los reiterados rechazos a la inscripción en otros establecimientos educativos llevó a que deba ocultarse su condición serológica para posibilitar el acceso a la educación de la niña en un entorno hostil. De allí que la Corte haya entendido que Talía sufrió discriminación interseccional por su situación de pobreza y su condición de PVVS, de mujer y de niña, en el goce del derecho a la educación.^[35]

En otro orden de ideas, el impacto en el proyecto de vida, la exclusión social y las afectaciones psicológicas y físicas sufridas por la madre y el hermano de Talía González Lluy se aunaron con la falta de orientación y apoyo del Estado, quien omitió garantizar la igualdad de trato por parte de particulares y el acceso a derechos sin discriminación, colocándolos “en una posición de vulnerabilidad que se vio agravada con el paso del tiempo”.^[36]

Por su parte, en “Cuscul Pivaral...”, la CorteIDH abordó las violaciones a derechos humanos de 49 PVVS (quince de ellas, fallecidas al momento de emitir sentencia) y sus familiares. Se consideró vulnerado el derecho a la salud por el acceso nulo, irregular o inadecuado al TARV y a pruebas periódicas de CD4 y carga viral, la inaccesibilidad a centros de salud y el nulo o inadecuado apoyo social a las víctimas. Frente a los fallecimientos y las secuelas físicas y psíquicas, también se entendieron vulnerados los derechos a la vida y a la integridad. Además, por el impacto diferenciado que implicó la falta de atención médica adecuada de dos mujeres embarazadas diagnosticadas VIH+ y el deber especial de garante del Estado frente al riesgo de transmisión vertical a los hijos e hijas, se declaró violada la prohibición de discriminación basada en género en relación con el derecho a la salud.

Una nota de particular interés de este fallo radica en el análisis respecto a la violación autónoma a la obligación de realización progresiva de los DESCA, siguiendo la línea jurisprudencial sentada en “Poblete Vilches vs. Chile”,^[37] por la omisión estatal en la provisión del TARV antes del año 2004 para garantizar el derecho a la salud de las PVVS. Sobre la progresividad nos referiremos nuevamente en el próximo apartado.

Como ha quedado expuesto, la temática abordada en el presente trabajo se centra en un grupo en situación de vulnerabilidad, las PVVS, y procura analizar desde ese sujeto colectivo los derechos en juego. Llegados a este punto, resulta útil rever someramente las obligaciones genéricas que el Estado ha asumido en virtud del derecho internacional de los derechos humanos, a fin de encuadrar la actividad del Poder Legislativo nacional.

En principio, vale decir que el análisis de los derechos humanos en función de la pertenencia de las personas a grupos o colectivos resulta disruptivo de las concepciones individualistas y formalistas del derecho a la igualdad. Siguiendo a Roberto Saba (2007), para los grupos históricamente discriminados, y más allá de la igualdad ante la ley, los derechos humanos son “solo palabras”,

no como consecuencia de la “desigualdad de hecho”, sino como resultado de una situación de exclusión social o de “sometimiento” de estos grupos por otros que, en forma sistemática y debido a complejas prácticas sociales, prejuicios y sistemas de creencias, [los desplazan] de ámbitos en los que ellos se desarrollan o controlan. (p. 141)

Se trata aquí del estigma de peligrosidad y contagio que ha pesado sobre las PVVS desde la aparición de los primeros casos de transmisión, a principios de los años ochenta, colocándolas como grupo en una posición de inferioridad social, sea más abierta o más veladamente.

Ahora bien, los deberes generales del Estado, sea estructurados en el binomio de respeto y garantía (propio del sistema interamericano) o en la tríada de “respetar, proteger y cumplir”, implican una serie de obligaciones inmediatas y mediatas, de resultado y de medios o de conducta. En materia de derechos civiles y políticos, tanto el artículo 1.1 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos como el artículo 2 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos son claros en marcar una obligación inmediata y de resultado; no se admite al Estado la más mínima demora en miras a hacer efectivo el disfrute del derecho. No obstante, en relación con derechos económicos, sociales y culturales (como la salud, la educación, la alimentación, la vivienda o el trabajo), la referencia al logro o desarrollo progresivo de su plena efectividad (arts. 26 de la CADH, 1 del Protocolo de San Salvador y 2 del PIDESC) marca una diferencia en cuanto al nivel de exigibilidad.

Sin embargo, esa progresividad de objetivos no implica que no existan obligaciones de resultados, inmediatamente exigibles, respecto a los derechos económicos y sociales. Varias de ellas fueron desarrolladas por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales:^[38] las obligaciones de adoptar medidas inmediatas orientadas a alcanzar la plena efectividad,^[39] y de garantizar un nivel esencial o mínimo de satisfacción del derecho; más tarde se agregaría el deber de no regresividad.

Por una parte, la exigencia de medidas para garantizar la protección de grupos vulnerables frente a la discriminación es una obligación de resultados, que puede cumplirse –en parte– mediante la actividad de adecuación de la normativa interna. Por otro lado, dicha adecuación normativa es un corolario de la norma consuetudinaria que manda introducir modificaciones al derecho interno al celebrar tratados internacionales.^[40]

Hecha esta introducción, la cuestión problemática radica en determinar si el deber de adecuación normativa implica una obligación estatal instantánea o continua; en otras palabras, si el cumplimiento de dicho deber se consuma, de una vez y para siempre, con la sola adopción de medidas legislativas que ajusten el marco jurídico interno a los compromisos internacionales, según la literalidad de los instrumentos suscriptos, o si el cambio de las condiciones de vigencia de las normas internacionales deriva en una obligación de constante y permanente adecuación que puede redundar, va de suyo, en la necesidad de adoptar medidas legislativas sucesivas a lo largo del tiempo.

Este tópico está inextricablemente vinculado al valor de las decisiones de los órganos internacionales de derechos humanos, y a las concepciones interpretativas puestas en juego a la hora de adoptar dichos decisorios. Sobre la primera cuestión (ya introducida ut supra), vale recordar que la interpretación auténtica o autorizada que efectúan los órganos competentes respecto a los instrumentos internacionales determina las condiciones de vigencia de las normas convencionales, lo cual, en el derecho interno argentino, está expresamente reconocido para los tratados receptados con jerarquía constitucional en el artículo 75 inciso 22 de nuestra carta magna,^[41] aún cuando, desde una mirada ius internacionalista, lo consideramos aplicable a toda norma del ius gentium y no solo a las convencionales.

Respecto a las concepciones interpretativas, la recepción jurisprudencial de la interpretación evolutiva, que se suma a los más tradicionales métodos gramatical, originalista y teleológico, ha abierto el juego a lecturas que, contemplando la inmutabilidad de los textos convencionales, aseguren su aplicación en perspectiva pro persona y acorde al principio de progresividad. Así, la CorteIDH ha sostenido que “los tratados de derechos humanos son instrumentos vivos, cuya interpretación tiene que acompañar la evolución de los tiempos y las condiciones de vida actuales”.^[42]

en lo tocante a la labor de adecuar el derecho interno, ha de requerirse una actitud atenta y permanente por parte del Poder Legislativo, ya que pueden surgir incompatibilidades de las normas internas con las previsiones del derecho internacional de los derechos humanos, tal y como estas últimas se van interpretando de la mano del progreso científico. (p. 294)^[43]

Desde esta perspectiva, consideramos que el advenimiento de incompatibilidades crecientes o progresivas de las normas nacionales frente al derecho internacional en evolución, por el transcurso del tiempo y la inactividad del legislador interno, no es pregonable exclusivamente en relación con materias nuevas o no reguladas de la vida social, propias de la “textura abierta” del derecho. Tales inconsistencias también pueden analizarse en relación con ámbitos regulados, pero cuya regulación no responde a la evolución progresiva y pro persona de los estándares internacionales sobre derechos humanos.

la principal lección aprendida a lo largo de estos 30 años ha sido la necesaria evolución del abordaje de la enfermedad desde un único aspecto individual hasta la concepción de la misma como un problema social [pero] existe aún una clara brecha entre la oferta universal y el acceso universal al cual nos hemos comprometido. (p. 94)

La universalidad en el acceso a los bienes y servicios que permiten abordar las consecuencias de vivir con VIH/sida requieren una respuesta estatal integral, activa y constante que, a través de políticas públicas, garantice el disfrute de derechos sin discriminación. La legislación forma parte de esa política pública de salud, siendo ambos (ley y política pública) instrumentos necesarios para una protección y promoción efectiva de la salud y otros derechos humanos (Vázquez, 2004).

Entonces, basta preguntarse cuánto ha variado en las últimas tres décadas el conocimiento científico sobre la epidemia del VIH/sida y la respuesta social a ella, así como la misma vida cotidiana de quienes conviven con el virus, para concluir que la normativa que integra esa política pública requería hace tiempo, cuanto menos, una revisión que reafirme o modifique sus disposiciones.

Esa convicción llevó a la gestación de tres proyectos de ley ingresados en la Cámara de Diputados de la Nación en 2016, 2018 y 2020, respectivamente.^[44] El proyecto de 2020 fue aprobado, entre octubre y noviembre de 2021, por las comisiones de Salud y Acción Social y de Presupuesto, pero perdió estado parlamentario por no ser tratado antes del final de año. Así, las organizaciones de la sociedad civil lograron la presentación de una cuarta versión del proyecto en 2022.^[45] En esta ocasión, la voluntad política y el consenso generado en todos los bloques parlamentarios, originado en la intensificación de las actividades de incidencia política de las organizaciones, permitió arribar a un resultado positivo. El día 5 de mayo se obtuvo, con 241 votos afirmativos y 8 negativos, la media sanción de la Cámara baja. Por su parte, el Senado le dio sanción definitiva el 30 de junio de 2022, con 60 votos afirmativos y uno negativo. La nueva Ley Nº 27.675, que troca el enfoque biomédico de su antecesora por uno de derechos humanos, fue reglamentada el 1º de diciembre de 2022 por el Poder Ejecutivo Nacional mediante el Decreto 805/2022.

Ese cambio de enfoque no es menor: en nuestra opinión, configura un paradigma radicalmente distinto en cuanto a la forma en que se diagrama la política pública de respuesta al VIH/sida. Las directrices que deberá respetar esta, por imperio de la ley, ya no serán las propias de concepciones epidemiológicas de lucha contra una enfermedad, sino las de prevención, asistencia y tratamiento entroncadas con el disfrute pleno de los derechos humanos sin discriminación de las personas afectadas por el virus y sus familias.^[46] El cambio es notable: la persona deja de ser para la ley un objeto de vigilancia epidemiológica para convertirse en un sujeto de derechos, al cual el Estado debe garantizar acceso integral a servicios y prestaciones relacionadas con sus derechos a la salud, al trabajo, a la vivienda, a la educación y a la seguridad social –a título ejemplificador–, al tiempo que proteger de cualquier trato discriminatorio por parte de sus propios agentes o de particulares. En este sentido, el nuevo paradigma tiene la virtud de adecuar finalmente la legislación interna a las normas internacionales en las condiciones de su vigencia, incorporando los estándares establecidos por los intérpretes auténticos del derecho internacional, tal como lo hemos abordado anteriormente.

Ahora bien, la aprobación de la nueva ley no desdibuja el hecho de que los tres proyectos legislativos que la antecedieron hayan perdido estado parlamentario por falta de tratamiento del Congreso nacional. Considerando los deberes estatales de adecuación normativa recogidos en el acápite anterior de este trabajo, cabe cuestionar tal omisión legislativa relativa (en los términos señalados por Treacy, 2016). La idea de mora del legislador, recogida por la Corte Suprema de Justicia de la Nación en el caso “Halabi”^[47] y utilizada por la doctrina para caracterizar silencios legislativos en materias variadas de su competencia constitucional, como la regulación de los procesos colectivos, del sistema de juicio por jurados, de la propiedad comunitaria indígena, la protección de humedales o el nombramiento de jueces y juezas o defensores/as del pueblo, ¿no podría extenderse a supuestos como el planteado respecto al régimen vetusto de la Ley de Sida, de conformidad con la atribución 23 del artículo 75 de la Constitución federal?

Esta reticencia a legislar es especialmente grave si consideramos que, según datos facilitados por las organizaciones y elaborados a partir de los boletines epidemiológicos anuales del Ministerio de Salud de la Nación, durante los seis años en que estuvieron en trámite los proyectos legislativos en Argentina fallecieron 15.000 personas a causa del VIH/sida y las hepatitis virales y hubo alrededor de 29.000 nuevos diagnósticos de VIH. Asimismo, a 2021, el 17 % de las PVVS en nuestro país no conocían su estado serológico (DRVIH, 2021).

Tales cifras parecen quedar muy lejos del objetivo “90-90-90” planteado en 2015 por ONUSIDA: que para el año 2020 el 90 % de las PVVS conozcan su estado serológico, que el 90 % de las personas diagnosticadas reciban tratamiento ARV en forma continua y que el 90 % de las personas en TARV tengan supresión viral o la carga viral se encuentre indetectable.^[48]

Como corolario, consideramos que era una obligación del Congreso nacional ejercer su función legisferante para armonizar la dispersa normativa que rigió desde 1990 la política pública de respuesta al VIH/sida, adaptándola a los compromisos internacionales asumidos por el Estado, con un enfoque integral que contemple la pluralidad de derechos en juego inherentes a la dignidad humana de las PVVS y atendiendo a las particulares situaciones de vulnerabilidad que atraviesan. El debate y la sanción de una nueva ley redundaron en un claro mensaje a la sociedad, advertida de que la respuesta al VIH/sida vuelve a estar en el foco de la agenda pública. No son para nada desdeñables los efectos que, en cuanto a prevención e información de la población general, implica que el Poder Legislativo manifieste su voluntad de avanzar en un cambio de paradigma respecto a la epidemia. Aquel mensaje es aún más importante –y necesario– para los operadores y operadoras (profesionales de la salud, empleadores/as, agentes públicos/as y de sectores comerciales) que se encuentran en condiciones de vulnerar los derechos de las PVVS en razón del estigma que ellas cargan: la nueva ley deja en claro que la discriminación en razón del estado serológico no debe tener espacio en nuestra sociedad. Finalmente, consideramos que el proceso de debate y sanción ha podido tener un valioso sentido reparatorio, en cuanto muestra (por parte de la sociedad y los partidos políticos) receptividad a la voz de las organizaciones de la sociedad civil y de las personas afectadas por la epidemia, una voz siempre bastardeada y acallada.

Es que, como se ha desarrollado a lo largo del presente trabajo, las palabras de Pedro Lemebel, por el transcurso del tiempo, han perdido vigencia: si el VIH/sida, patógeno “generoso”, no discrimina, son las discriminaciones que sufren las PVVS las que hacen que la “pasión” y el “calvario” no dure igual para todo el mundo, y que haya quienes en ese calvario terminen, al fin y a pesar de todo, dejando la vida. Cada vida perdida en ese devenir es, para una patología crónica tratable, una pérdida evitable originada en la desidia del Estado.

La nueva ley ha cambiado drásticamente el marco normativo que rige la problemática del VIH/sida en la Argentina: un nuevo paradigma legal se ha instaurado. Ahora, urge la conformación de estructuras administrativas dotadas de los recursos presupuestarios necesarios para evitar que la norma, en vez de brindar contenido a las políticas públicas, se vuelva letra muerta. Esa es la nueva mora del Estado: que la norma, plenamente operativa, se haga concreta en el efectivo disfrute de los derechos reconocidos por ella. Si lo jurídico es expresión congelada de un tiempo político, reclamaremos una vez más que el tiempo político esté a la altura de sus deberes públicos y de las demandas de su pueblo.

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[3] Al marco normativo reseñado en este acápite, debe sumarse –como variable de análisis, y pese a exceder la dimensión de este trabajo– la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, dada su naturaleza de último intérprete del ordenamiento jurídico argentino. Si bien la Corte rescató –en sus sentencias “Asociación Benghalensis y otros c/ Ministerio de Salud y Acción Social - Estado Nacional s/ amparo ley 16.986” (fallos 323:1339, del 1 de junio de 2000) y “V., W. J. c/ Obra Social de Empleados de Comercio y Actividades Civiles s/ Sumarísimo” (fallos 327:5373, del 2 de diciembre de 2004)– el carácter de interés público de la “lucha contra el sida”, las obligaciones prestacionales del Estado federal, y calificó como categoría discriminatoria las distinciones contra PVVS, también debe hacerse foco en la doctrina sentada el 17 de diciembre de 1996 en autos “B., R. E. c/ Policía Federal Argentina s/ amparo” (fallos 319:3040), que a la fecha no ha sido modificada y explicita el enfoque biomédico/epidemiológico que signó la sanción de la Ley de Sida. Aún cuando el tribunal otorgó la razón al amparista (un numerario de la Policía Federal que había sido dado de baja de servicio luego de la realización de un testeo de VIH no consensuado), resaltó que el propósito del legislador al dictar la Ley Nº 23.798 no era resguardar la intimidad de las personas sino adoptar “medidas profilácticas tendientes a controlar la expansión del mal en nuestro medio” (del Diario de Sesiones de la Cámara de Senadores, del 1º de junio de 1988, p. 861), y consideró enunciativas –y no taxativas– las causales de detección obligatoria receptadas en los artículos 5, 7 y 9. Finalmente, la Corte sostuvo que “al trato discriminatorio no se lo combate mediante el ocultamiento de la característica personal que lo suscita, sino por la superación cultural del prejuicio que lo motiva” (cons. 12), en un desconocimiento cabal –desde nuestra mirada– de las implicancias del estigma en la vida e integridad de las PVVS.

[7] Fundación Huésped, “Sobre el faltante de medicamentos ARV”, comunicado de prensa del 19 de enero de 2018, disponible en: https://www.huesped.org.ar/noticias/faltante-medicamentos-arv/; “Comunicado sobre las denuncias de faltantes de medicamentos para el VIH”, comunicado de prensa del 31 de julio de 2019, disponible en: https://www.huesped.org.ar/noticias/comunicado-sobre-las-denuncias-de-faltantes-de-medicamentos-para-el-vih/; “Comunicado sobre la renuncia del Dr. Sergio Maulen a la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis y Tuberculosis”, comunicado de prensa del 15 de octubre de 2020, disponible en: https://www.huesped.org.ar/noticias/comunicado-renuncia-de-sergio-maulen/; “Sobre la renuncia de la Dra. Santamaría a la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis y Tuberculosis”, comunicado de prensa del 19 de marzo de 2021, disponible en: https://www.huesped.org.ar/noticias/comunicado-direccion-vih/.

Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, “Preocupación ante posibles faltantes de medicación antirretroviral”, comunicado de prensa del 30 de enero de 2018, disponible en: https://defensoria.org.ar/noticias/preocupacion-ante-posibles-faltantes-de-medicacion-antirretroviral/

[44] Honorable Cámara de Diputados de la Nación, Proyecto de Ley 6139-D-2016, del 12 de septiembre de 2016, disponible en: https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/textoCompleto.jsp?exp=6139-D-2016&tipo=LEY; Proyecto de Ley 3550-D-2018, del 7 de junio de 2018, disponible en: https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/textoCompleto.jsp?exp=3550-D-2018&tipo=LEY; y Proyecto de Ley 5040-D-2020, del 5 de septiembre de 2020, texto facilitado por la organización RAJAP.

A la redacción del proyecto original (del que los subsiguientes son reelaboraciones) han aportado diversas asociaciones científicas, organismos internacionales de cooperación técnica, profesionales y funcionarios/as de la Administración pública, pero muy especialmente las organizaciones no gubernamentales y de la sociedad civil que trabajan en el día a día en la temática, las cuales realizan frecuentemente las tareas de asistencia, contención, acompañamiento y prevención frente al vacío del Estado. Más de sesenta organizaciones, entre las que se destacan la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/sida (ICW), la Fundación Grupo Efecto Positivo, la Asociación Ciclo Positivo, RAP+30 y HCV Sin Fronteras, se han nucleado desde diciembre de 2016 en el Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH, manteniendo ininterrumpidamente un funcionamiento asambleario que permitió aunar esfuerzos para la formulación de los proyectos legislativos y para la posterior incidencia política, bajo la consigna “No hay más tiempo”, de cara a su tratamiento en el Congreso. Asimismo, dicha convergencia sirvió de plataforma para visibilizar y reclamar frente a emergencias, como los diversos faltantes de medicación antirretroviral e insumos y reactivos de testeo señalados ut supra, así como para impulsar a nivel nacional la campaña global contra el estigma “I=I” (indetectable = intransmisible).

[46] Entre los aportes novedosos, la nueva ley busca garantizar la provisión de medicamentos y productos e insumos médicos para la prevención, el tratamiento y la cura del VIH, mediante el acceso universal, oportuno y gratuito (arts. 1.b, 3 y 12 ), incluyendo formulaciones pediátricas y leche de fórmula para la lactancia de hijos/as de PVVS. A fin de asegurar la sostenibilidad de dicha política y la soberanía sanitaria, se fomenta la producción pública nacional de medicamentos e insumos, promoviendo la investigación y el desarrollo tecnológico así como la utilización de salvaguardas de salud frente a las patentes de propiedad intelectual (arts. 1.c y d, y 21.f). En cuanto a las pruebas diagnósticas y estudios de seguimiento, prescribe la gratuidad, el consentimiento informado y el asesoramiento individual previo y posterior, a fin de facilitar el acceso a la información y la vinculación al sistema de salud (arts. 14 a 17 y 21.k). También establece la disponibilidad y accesibilidad a insumos y materiales de prevención (como preservativos) y de profilaxis posexposición (art. 21.j).

Plantea la formulación de políticas públicas orientadas a la implementación de acciones afirmativas, que contemplen los determinantes sociales de la salud, incluyendo el efectivo disfrute de derechos a la alimentación, el trabajo, la educación y la vivienda (art. 21.a); la capacitación de autoridades públicas, agentes sanitarios y comunicadores/as sociales (inc. e); las campañas de sensibilización y concientización orientadas a la población general que garanticen el acceso a la información y favorezcan la eliminación del estigma (inc. g); la transición de los niños, niñas y adolescentes verticales del servicio de salud pediátrico al de adultos (inc. n); los programas de apoyo a la adherencia al tratamiento (inc. r); o la creación de instancias de asistencia legal gratuitas (inc. t). En cuanto a la participación de la sociedad civil, se establece el deber de crear una comisión interministerial e intersectorial, de representación federal y con mayoría de PVVS a través de las organizaciones sociales, con funciones de diseño, monitoreo y evaluación de las políticas públicas (arts. 1.e y 22), y un observatorio sobre estigma y discriminación en el marco del INADI (art. 23).

La normativa aborda específicamente a grupos en situación de vulnerabilidad, como las personas privadas de la libertad y residentes en ámbitos colectivos, como hogares de personas adultas mayores o centros monovalentes de salud mental (art. 7). A su vez, contempla con adecuada perspectiva de género la situación de las mujeres y personas con capacidad de gestar –incluyendo los derechos de niños, niñas y adolescentes y previniendo la violencia obstétrica– (arts. 11 a 13). En este sentido, debe tenerse presente que adquiere un importante carácter reparatorio, en términos simbólicos y desde una mirada interseccional, el reconocimiento de las violencias específicas que sufren las mujeres seropositivas (art. 21.p).

No obstante, cabe resaltar que, si bien se reconoce la obligación de formular políticas públicas específicas para la provisión de tratamientos y servicios oportunos de asistencia integral a personas en situación de mayor vulnerabilidad sanitaria o socioeconómica, se ha eliminado la enumeración de poblaciones clave que contemplaba el proyecto del año 2020 (art. 21.o). Aun cuando se remite a los criterios de organismos especializados de las Naciones Unidas, resulta penoso haber perdido –en la letra de la ley– referencias expresas a grupos y colectivos como las personas trans, travestis y no binarias, varones que tienen sexo con varones, personas trabajadoras sexuales o en situación de prostitución, personas usuarias de sustancias psicoactivas, personas con discapacidad y personas migrantes, entre otras.

La ley bajo análisis contempla como parte de la respuesta integral e intersectorial la reducción de riesgos y daños causados por el estigma, la discriminación y la criminalización (art. 2), y establece la prohibición expresa de obligar a las personas a develar su estado serológico o de incluir la prueba diagnóstica en exámenes preocupacionales, planteando la no discriminación en los ámbitos educativos, laborales, asistenciales, de la seguridad social y contractuales. Este último aspecto tiene relevancia frente a la discriminación invisibilizada en ámbitos bancarios, laborales, comerciales o de consumo (arts. 6.e, 8 y 10). En ese sentido, establece la “permanencia” plena y la presunción iuris tantum por despido discriminatorio, así como el deber de adoptar acciones positivas para garantizar la inclusión laboral y la capacitación profesional (art. 9), cambiando por “permanencia” el concepto de “estabilidad” usado en proyectos anteriores, lo que –a criterio nuestro– no modifica esencialmente la tutela reforzada de la persona trabajadora.

En un capítulo específico sobre derechos de la seguridad social, se contemplan regímenes de jubilación o pensión anticipada, así como de pensiones no contributivas para PVVS en situación de vulnerabilidad socioeconómica (arts. 24 a 35). Esto se fundamenta en la comprobación científica de los procesos acelerados de envejecimiento que generan los TARV, así como en las dificultades de acceso a trabajos registrados y, consecuentemente, la realización de aportes previsionales, derivada de la vigencia del estigma y la discriminación en el mercado laboral formal.

Finalmente, la propuesta normativa contempla criterios de interpretación y cumplimiento con enfoque en derechos humanos (art. 5), aunque con una mirada restrictiva sobre el derecho internacional de la persona humana, al referir (como sucede a menudo en la legislación nacional) con exclusividad a los tratados recogidos en el art. 75.22 de la carta magna federal.

https://doi.org/10.59353/rej.v4i4.87	Fecha de postulación	18/04/2023
https://doi.org/10.59353/rej.v4i4.87	Fecha de aprobación	16/05/2023

La regulación normativa de la respuesta al VIH/sida en la Argentina

Demoras, reticencias e incumplimientos desde una perspectiva de derechos humanos